Somos Luciana Terribili y Leonardo Cena, papás de Camilo, un solcito de 7 años que padece una enfermedad muscular degenerativa muy importante, llamada AME (Atrofia Muscular Espinal).
Camilo es un niño inteligente y alegre; pero sobre todo muy valiente. Lamentablemente, debido al avance de esta enfermedad, necesita de muchas cosas para seguir aferrado a esta vida tan bonita que tiene. Muchas de ellas son máquinas o aparatos ortopédicos, que por suerte nos han otorgado. Pero la fundamental causa de riesgo para su vida, es la columna, que debido a la falta de musculatura, está muy torcida (escoliosis severa). Y esa desviación compromete de manera vital la respiración.
A Camilo hay que operarlo urgentemente de la columna. Consiste en colocar unas barras al lado de la columna para poder enderezarla. El proceso es largo ya que como es un niño, cada seis meses hay que intervenirle para estirar las barras de la columna y permitir el crecimiento, hasta los 14 años.
El mejor médico del país se encuentra en Barcelona, en el hospital San Juan de Dios. Es el Dr. Norberto Ventura. Y debido a que es una cirugía de alto riesgo, no pondríamos a Camilo en manos de nadie más. También tenemos razones de mucho peso para no hacerlo en Granada, ya que el mes pasado, se le hizo una gastrostomía (es un botoncito para alimentarle por el estómago), y debido a un fallo médico del que fuimos testigos, Camilo estuvo fuera de este mundo durante un minuto.
La cirugía está cubierta por la seguridad social, pero necesitamos trasladarnos durante aproximadamente dos meses Barcelona, ya que el cirujano tiene que hacer varias actuaciones previas a la operación. Una de ellas es lo que los médicos llaman “Halo”. Consiste en colocar un anillo atornillado al cráneo, y desde allí colocarle en una silla de tracción durante al menos tres semanas previas a la intervención para estirar la columna. Nos han avisado el 29 de Diciembre que tiene fecha para el 7/2/2011.
Como podrán imaginar, debemos estar los dos papás allí. Y eso significa un presupuesto, ya que no sólo la estancia allí costará un dinero, sino que tampoco podremos generarlo durante ese tiempo.
Vivimos de alquiler, pagamos cuentas, etc. Somos gente humilde. No contamos con un respaldo económico como para afrontar este período. La manera que se nos ha ocurrido para juntar fondos es hacer un concierto a beneficio de Camilo. Y con vuestra ayuda podremos lograrlo y estar con nuestro hijo. Su colaboración es inmensa. Bueno, estamos a su entera disposición, por supuesto, y desde ya, les agradecemos que hayan leído nuestra carta, y todo lo que puedan hacer.
Por último, nos gustaría que conozcan a Camilo, y por ello les adjuntamos unas fotos.
Les saludan muy cordialmente.
Leonardo Cena y Luciana Terribili
660 813 598 - 958 222 633
cenaconleo@hotmail.com